Patsientidele ei tasu palju teavet korraga anda
Oktoobri alguses on ülikooli peahoone senati saali kogunenud mõniteist inimest Kadi Lubja doktoritöö kaitsmisele. Seinal rippuvate maalide rangeilmeliste rektorite pilkude all sätivad nõukogu ja muidu huvilised end U-kujulise, punaseks viimistletud tammespoonist laua taha.
Ruumi otsas puldi taga seisab õhevil doktorant. Tema kõrval istub Rumeeniast, Bukaresti ülikoolist kohale tulnud oponent, professor Valentina Marinescu. Paar tooli akna pool on kaitsmistoimingut korraldamas meediauuringute professor Andra Siibak. Kohal on loomulikult ka juhendajad, kommunikatsiooniuuringute professor Triin Vihalemm ja neuroloogia professor Pille Taba.
Valdkondadeülene
See, miks juhendajad on niivõrd erinevatest valdkondadest – kommunikatsioonist ja meditsiinist –, selgub väitekirja kaitsja selja taha seinale vaadates. Projektori visatud valgusvihus miilab kiri «The role of information search and interpretation in living with chronic illness. The case of Estonian Parkinson's disease patients». Kuna oponent on teisest riigist, toimub kogu väitekirja kaitsmine inglise keeles. Ühiskonnateaduste instituudis ja kliinilise meditsiini instituudis pole säärast valdkondadeülest uuringut veel tehtud.
Kell saab kolm. Seni saali täitnud hillitsetud sumin vakatub, kostub viimaseid toolinihutamisi, doktorant tardub puldi taga. Andra Siibak tõuseb püsti ja kirjeldab napilt tööd, kaitsmiskorda ning oponenti.
Professori julgustava naeratuse peale alustab Kadi Lubi väitekirja kaitsmist. Hästi harjutatud ja ladusas inglise keeles selgitab ta uuringu sisu ja tähtsust. Lubi uuris Eesti Parkinsoni tõve patsientide infootsingut ja -tõlgendamist. Kuigi esmapilgul näib see ehk väga kitsas teema, ei saa seda vähetähtsaks pidada.
Uuringu tähtsus
Doktorant juhatab teema sisse: ühiskond aina vananeb ning krooniliste haiguste osakaal kasvab selle tõttu. Seega on meil vaja ka täpsemalt teada, kas ja kuidas patsiendid haigusalast teavet vastu võtavad või hangivad. Samas elame ajal, mida on muuhulgas ka infoajastuks nimetatud.
Parkinsoni tõbi on üks levinumaid neurodegeneratiivseid haigusi, seda esineb üle 60-aastaste seas ligi ühel protsendil, seega sobivad vastava tõvega patsiendid hästi kroonilise haigusega inimeste teabekäitumise uurimiseks. Ettekandest selgub, et Lubi tegeles sellega põhjalikult, ta uuris patsiente nii kvantitatiivsete andmete (küsitluste) kui ka kvalitatiivse teabe ehk intervjuude abil.
Saalile laskunud asjalikku õhkkonda ja kaalukat teemat leevendavad veidi senati saali enda eripärad. Vanas, valdavalt puidust ehitatud majas vetruvad põrandad-laed läbi ja ümberringi keev administratiivelu tungib ka akadeemilisusest tiinesse saali. Ülakorrusel kõndijad panevad kaks uhket laes rippuvat lühtrit õrnalt tilisema ning lisavad tõsidusele helgeid noote.
Haigust häbenetakse
Kadi Lubi leidis, et kuigi patsiendile vajalikku teavet jagub ja jagatakse, ei pruugi see vajalikul määral kohale jõuda. Võib juhtuda, et diagnoosist ehmunud inimene ei taha mõnikord ise teavet vastu võtta, püüdes haiguse algjärgus seda eirata. Toimub ka valikuline infohange – teave võetakse osaliselt vastu.
Nii jagunevadki patsiendid üldjoontes kolme rühma: aktiivsed sõltumatud teabeotsijad, aktiivsed organiseeritud (patsiendiliidud) ja passiivsed. Uurimist raskendab see, et Parkinsoni tõbi võib samuti tegevusetust põhjustada, seega on keeruline vahet teha, kas inimene ongi sellise iseloomuga või on passiivsus haigusest tulenev. Nende erinevate tüüpide teadvustamine ja kindlaks tegemine võiks aidata arstil patsiendile antavat vajalikku teavet ning selle hulka kohandada.
Suur probleem on ka meie endi ühiskonnast tulenev haigustega seonduv stigma. Parkinsoni patsiendid võivad oma haigust varjata. Mõned ei käi enam rahvaüritustel ja katkestavad tantsutrennis osalemisegi, kuigi haigus treeningut otseselt ei takistaks.
Doktorant leiab ettekande lõpus, et teavet saaks patsientidele edastada osade kaupa, mitte korraga. «Praegune tervishoiusüsteem seda aga ei toeta,» räägib ta.
Ettekanne lõppeb. Saabub ärev hetk, kus sõna saab oponent. Valentina Marinescu aga leiab vaid kiidusõnu nii väitekirja vormilise poole («Hästi üles ehitatud,» ütleb ta) kui ka uuringumeetodi ja -teema («Parkinsoni tõve kommunikatsiooni on seni vähe uuritud,» leiab oponent) kohta.
Oponeerimine jätkub vabamas õhkkonnas. Marinescu ja tumedas kleidis Lubi istuvad kõrvuti toolidel sama punase tammelaua taga ja lihtsalt vestlevad. Arutlusele tulevad meediatarbimise muutumine (äsjailmunud «Mina. Maailm. Meedia»), datafication’iga kaasnev algoritmide juhitav teabevoog, samuti tehisintellekt ja suurandmetega kaasnevad andmekaitsemured.
Lahedamat õhkkonda toonitab ka teiselt poolt seina kommunikatsiooniosakonnast kostuv hooti valjenev jutukõma ja mõni rõkatuski. Saali tungivad välised hääled aitavad lõhkuda tõsidusmulli ja elavdada õhustikku.
Arutelu hakkabki lõpule jõudma, mõtiskletakse veel viiside üle, kuidas patsientidele teave paremini kohale viia. Nii saaks ehk teavet esikohale seada, praegu kiputakse palju infot korraga andma, patsient ei saa alati aru, milline juhis on tähtsaim, ja loobub kogu teavet vastu võtmast.
Siin saab Kadi sõnul paralleeli tõmmata hüpertensiooni- ja diabeedihaigete dieedijuhistega: õpetusi on palju, kuid kõik näpunäited pole sama kaaluga, mõni on tähtsam kui teine. Kui anda esmalt paar tähtsamat reeglit ning hiljem ülejäänu, oleks võimalik patsienti paremini juhendada.
Võimalikud lahendused
Üks võimalus on muidugi ka e-lahendusi kasutada. Neid juba kasutataksegi, kuid siin ilmneb mõnede rühmade eripära. Eestikeelsed kasutajad saavad vajaliku teabe kätte, kuid venekeelne rühm ei suuda mõnikord meditsiinilist ja kommertslehte eristada.
Doktorant ilmutab väsimuse märke, võõrkeelsesse arutlusse tekib komistuskohti ja sõnaotsimisi. Alguses hiirvaikselt paigal istunud huvilised ja nõukogu liikmed on juba nihelema hakanud, pea märkamatult on möödunud tund. Nihelemist saadab parketi praksumine ja laua naksumine. Andra Siibak võtab kokku: tegemist on väga tähtsa ja algupärase, ulatusliku uuringuga. Esitlus oli muljetavaldavalt hea.
Aga see pole veel kõik, aeg on nõukogu küsimusteks. Küsimuste ja vastuste käigus jõutakse järeldusele, et tervishoiusüsteem peab vananeva elanikkonnaga kohanema ja eripärasid arvestama. Praegu pole arstidel eriti aega patsiendiga põhjalikult tegeleda – üks võimalus oleks näiteks osa teavitamisest jätta õdede teha. Peamine järeldus on varem mainitud järkjärguline teabe andmine, see aitab patsiendil aegamisi kohaneda. Samuti see, et haiguse käigus muutub ka patsientide teabeotsingu strateegia ja andmete tõlgendamine.
Juhendajad leiavad, et ka neile oli töös osalemine õpetlik, selline erialadevaheline töö oli mõlema jaoks esmakordne: Triin Vihalemmal puudus meditsiini taust, Pille Taba õppis aga palju teaduskommunikatsioonist.
Uus spetsialist Eesti teadusmaastikul
Väitekirja kaitsmine ongi lõpusirgel. Justkui tellitult murrab hallide pilvede vahelt pärastlõunane päiksekiir läbi, kuldab sisehoovi vaatavatest akendest paistva Toomemäe nõlva vahtralehed üle ning elavdab valguslaikudega senati saali halli põhjapoolset seina.
Doktorant ütleb tänusõnad. Nagu tavaks, leiavad äramärkimist juhendajad, tööandja ja perekond. Doktoritöö kirjutamine pere ja argitöö kõrvalt pole lihtne ning kaudselt tugineb see ka lähedaste abile.
Ja nüüd finaal: nõukogu peab ühiselt otsustama ja tööle hinnangu andma. Nõukoguliikmed tõusevad toolikolinal ja lähevad kõrvalruumi arutlema. Seni unnanud projektori hääl muutub märgatavaks alles seadme väljalülitamisega saabuva vaikusega. Sõbraga vaikselt vestlev Kadi Lubi tunneb pingelangusest silmanähtavalt kergendust.
Otsus langetatakse kiiresti, nõukogu naaseb juba nelja minuti pärast ja saalisviibijad tõusevad. Väitekiri kiidetakse ühehäälselt heaks ja saal kajab aplausist. Poolteist tundi möödus märkamatult. Eesti teadusmaastikule on lisandunud doktorikraadiga spetsialist, kes loodetavasti aitab veelgi krooniliste haigete elu parandada. Saal tühjeneb, et peatselt taas mõne teaduslooliselt tähtsa sündmuse tunnistaja olla.
Doktoritööd saab lugeda siin
Virgo Siil
UT peatoimetaja 2017–2018
Kommentaarid
Väga tore reportaaž :)
Lisa kommentaar